fbpx

Thomas: “Jeg har aldrig ladet mig bremse af min muskelsvind!”

Denne artikel indgår i en portrætserie, hvor vi introducerer folkene omkring Foreningen Dike. Denne handler om Dike-medlem Thomas Andersen.

Der er mange måder, man kan beskrive Thomas på.

Man kan f.eks. starte sådan her:

Beskrivelse 1

Thomas Andersen er 48 år og partner i firmaet WEBIX, som bl.a. arbejder med søgemaskineoptimering og hjemmesider. Grundet de komplicerede visumregler er det nemmest for ham og hans Filippinske kæreste at mødes i f.eks. Thailand, så det gør de det så ofte, det kan lade sig gøre. Inden coronaen lukkede Danmark ned, nåede han lige den sidste flyver tilbage fra Dubai. Som såkaldt ”digital nomade” kan Thomas arbejde hvor som helst, så længe han bare har sin computer og en hurtig internetforbindelse. Således er det ikke ukendt for ham at skifte kontoret i Hadsten ud med en lidt mere eksotisk kontorplads under sydligere himmelstrøg, for han holder nu så meget af varmen. Han har fire fastansatte medarbejdere og en del freelancere tilknyttet sit firma. Han har også et ejendomsfirma i Spanien, men grundet coronaen ligger det lidt stille p.t. Thomas elsker god mad og vin og at hænge ud med sine kammerater.

 

Til møde på kontoret i Spanien. Hjælpeordningen §96 gør det muligt for Thomas at passe sine forretninger over hele verden.

Man kunne også beskrive ham således:

Beskrivelse 2

Thomas har den medfødte neuromuskulære sygdom muskelsvind, som giver ham omfattende funktionsnedsættelser, herunder begrænset bevægelighed, så han nu kun kan bruge hænderne. Han har siddet i kørestol fra han var 16 år gammel og i de sidste 12 år har en respirator hjulpet ham med at trække vejret.

Ingen begrænsninger

Uanset hvordan man beskriver Thomas, står det klart, at han ikke er helt som andre. Den tendens, som mange mennesker ubevidst har til at sætte begrænsninger op for sig selv, lider han helt bevidst ikke af. Han siger:

”Jeg har aldrig ladet mig stoppe af, at jeg har muskelsvind.”

Men hvor kommer den ukuelighed fra? Thomas forklarer:

”Mine forældre stillede samme krav til mig som til min lillesøster, som ikke er handicappet. Jeg skulle klare mig præcis som mine jævnaldrende. Der har aldrig været særregler for mig. Det er bare sådan jeg har lært, at tingene skal være.”

I skolen var Thomas en populær dreng med gode kammerater. Han levede sit liv på linje med andre børn – selvom sygdommen gjorde, at han ikke havde lige så mange kræfter. Hans venner hjalp ham op igen, når han rodede rundt på jorden efter et fald. Han løb ikke rundt og sparkede til en fodbold, men han var både kvik og sjov – ”og det er jeg stadig”, tilføjer han lunt.

Først kom kørestolen, så respiratoren

Ved konfirmationsalderen tog han et styrt på en cykel og brækkede benet. Det blev starten på et liv i kørestol.

Selvom det er et almindeligt vilkår for folk med den type muskelsvind, som Thomas har, regnede han ikke med, at en respirator ville blive nødvendig for ham. Her tog hans stædighed over og i tre år kæmpede han i tiltagende grad med at trække vejret. Hans krop var så meget på overarbejde, at han til sidst vejede blot 43 kilo, og han måtte endeligt modvilligt overgive sig til respiratoren.

Boys will be boys. Thomas elsker hurtige biler!

§96 gør det hele muligt

At leve et så aktivt liv med rejser, forretningsmøder, middage ude og vedligeholdelsen af et stort netværk ville være umuligt uden den §96 Borgerstyret Personlig Assistance-ordning, som betyder, at Thomas får hjælp 24 timer i døgnet.

Selvom han ikke har tendens til at bekymre sig, er det stressende:

”Man er altid bange for at miste sin BPA-ordning, for uden den kan sådan en som mig jo ikke eksistere. Jeg ville ikke kunne rejse, ikke kunne arbejde, jeg kunne ikke holde møder – det ville være en katastrofe.”

Sparremøder hos kommunen

Således er møder med kommunen altid nervepirrende:

”Jeg kalder dem sparremøder – de handler altid om, at de skal se, hvad de kan tage fra mig.”

Her kommer samarbejdet med Foreningen Dikes folk ind i billedet.

”Vi har et rigtig godt samarbejde. Dikes sagsbehandler MajBritt Ohlin og formand John Hansen deltager i mine møder med kommunen sammen med mig og min far.”

Det var da også Dikes folk, som førte – og vandt! – sagen for Thomas, da han blev nægtet at få dækket sine merudgifter.

Som at rejse med et rockband

 ”At rejse er at leve”, skrev H. C. Andersen. Thomas’ egen holdning er helt i tråd med eventyrfortællerens:

”Man kan aldrig få for mange oplevelser! Selvom det er bøvlet at rejse, så giver min BPA-ordning mig jo mulighed for at opleve verden. Det er sundt og komme ud og se hvordan verden fungerer, også selvom man sidder i kørestol.”

Thomas fortæller:

Når jeg rejser, er det jo som et rockband med al det grej, jeg er nødt til at have med. En kørestol, en respirator, og en hel masse andet udstyr. Samtidig skal jeg jo også have en ekstra hjælper med. Der er som regel altid problemer, når man rejser med fly, da det kan være svært at overbevise personalet om, at man skal have 400 kg overvægt uden beregning med sig. De har også ofte svært ved at finde ud af, hvordan man laster en person med respirator, da man som regel er nødt til at bøje reglerne for lufthavnens generelle procedurer. Det går som regel, men kræver da lige et par timers diskussion hver gang.”

 

Thomas mødes ofte med sin Filippinske kæreste i Thailand eller Dubai.

Idoler med gejst

Thomas’ egne idoler er primært iværksættere og forretningsfolk som Lars Tvede og Martin Thorborg. Han ser op til deres gejst og det faktum, at de ikke lader sig bremse. Disse træk kunne man såmænd også bruge til at beskrive Thomas selv.

I ingen af de roller, man kunne bruge til at beskrive ham: Iværksætter, forretningsmand eller slet og ret: Som person – lader han sig begrænse af sit handicap. Han slutter:

”Jeg har meget svært ved at acceptere et ”Nej”. Hvorfor skulle jeg dog det? Jeg ser altid muligheder frem for begrænsninger.”

 


 

  • Foreningen Dikes folk har vundet flere sager for Thomas om bl.a. tilbagebetaling af pension og medudgifter, og Thomas er medlem af Foreningen Dike.
  • Thomas har overdraget arbejdsgiveropgaven i hans BPA-ordning til firmaet BPA Pro Team, som dengang førte hans sag. Der er et personsammenfald mellem virksomheden BPA Pro Team og Foreningen Dike.
  • Som medlem af Foreningen Dike kan man få gratis juridisk hjælp uden at nogen måde er et krav, at man har et samarbejde med BPA Pro Team.
X
Tilmeld dig vores nyhedsbrev
Skriv dig op til vores nyhedsbrev og få nyt fra Foreningen Dike direkte til din indbakke