fbpx

Olie under neglene og vind i håret

Denne artikel indgår i en portrætserie, hvor vi introducerer folkene omkring Foreningen Dike. Denne gang handler det om Dike-medlem Minna, som er gift med Bent. Vi har tidligere bragt historien om deres lange vej til en borgerstyret personlig assistance-ordning efter Bent faldt ned fra en stige og brækkede ryggen. (Læs Bents historie her.)

Ikke ulig så mange andre familier med handicappede, måtte Minna og Bent kæmpe en årelang og ekstremt opslidende kamp med kommunen for at få den hjælp, de havde ret til, brug for og krav på.

Minna beskriver sin oplevelse af et sagsforløb, hvor kommunens medarbejdere over en årerække bevidst trak sagen i langdrag; hvor de blev mødt med mistænksomhed og noget, der ligner en personlig vendetta, samt direkte modarbejdende, løgnagtig og obstruerende adfærd.

Med Foreningen Dikes hjælp fik familien i sidste ende – efter seks og et halvt års opslidende krig imod kommunen – den borgerstyret personlig assistance-ordning, som Bent havde krav på.

Den lange kamp mod kommunen er dog ikke gået sporløst hen over familien. Det er ikke uden en vist mål af bitterhed, Minna fortæller om deres kamp. Samtidig har hun også kunne hente en vis energi i det raseri, der kom af at blive så uretfærdigt behandlet. Men hvordan kommer man egentligt igennem sådan en omgang?

Minna er ikke i tvivl:

”Gør dig klart hvad du har RET til og KRAV på! Hver gang jeg var ved at give op og ikke orkede mere, spurgte Foreningen Dikes sagsbehandler mig: ”Men kan Bent da passe sig selv?” Og det kunne han jo ikke! Manden er jo stadig lam i ryggen og afhængig af andres hjælp 24 timer i døgnet uanset om jeg orker at kæmpe mod kommunen lige den dag eller ej.”

Samtidig var det vigtigt at holde fast i en eller anden form for normalitet. Minna og Bents store soveværelse har derfor dannet ramme om mange gode sociale sammenkomster, hvis han havde en dårlig dag og ikke kunne forlade sengen. Der er både rykket en hel julefrokost ind omkring ham med sild og snaps, og bridge-bordet er også mere end en gang hevet ind til en spilleaften med et vennepar.

At holde fast i normaliteten betyder f.eks. også at den lift, de har fået sat op ude i værkstedet, bliver brugt flittigt.

Minna griner:

”Han elsker jo at få olie under neglene og pigerne syntes, at det er så sjovt, når de skal hjælpe ham på værkstedet. Der har jeg holdt meget fast i, at han selv skal ordne det, han kan. Så han skruer lidt på tingene og laver småreparationer og kommer luft i min cykel.” 

Ægteparret har også meldt sig ind i et lokale badebroslaug, hvor de har samlet ind til en badestol til handicappede, som man må låne gratis. Det er en meningsfuld måde at møde andre og gøre noget godt og rart for andre personer med handicap.

Minna fortsætter:

”I virkeligheden er det jo på måde MIG, der har fået hjælp med den BPA-ordning. Bent mærker ikke som sådan nogen forskel, for da vi ikke havde udefrakommende hjælp, så var der jo ingen anden vej end at jeg selvfølgelig hjalp ham. Men nu er jeg jo også blevet ældre og fylder 66 næste gang. Jeg var ærlig talt ved at bukke under til sidst af at skulle være oppe og vende ham hver 2. time natten igennem for at undgå liggesår mv. Det var nogle gange lidt af et fængsel.”

Med en hjælpeordning, som giver Bent hjælp døgnet rundt, er ægteparret fra Samsøs livskvalitet blevet bedre.

Minna fortæller:

”Jamen selvfølgelig blev man da irriteret, når man går op og ned ad hinanden hele tiden. Og så blev jeg jo simpelthen også træt. Så bliver ens lunte jo kortere.”

Nu kan de holde fri sammen, når Minna ikke har sine vagter. Så må medhjælperene være den, der henter ting, åbner døre osv.

For at få et reelt frirum, holder Minna fri hver tirsdag, hvor hun f.eks. tager ind til Aarhus og går en tur på strøget. Når hendes veninder tilbyder at tage med, takker hun pænt nej:

”Jeg har simpelthen brug for ikke at skulle forholde mig til andre end mig selv i de fire timer. Jeg holder jo meget af mine veninder, men tirsdagene er helliget alene-tid!”

En anden metode til egenomsorg er den nyindkøbte el-cykel, som Minna har investeret i.

Hun fortæller:

”Det er det bedste, jeg har gjort længe: Jeg cykler en god tur og bliver blæst igennem og får vind i håret – så kommer jeg jo hjem og har meget mere overskud og orker at være noget for Bent igen.”

Minna siger:

”Jeg tror nok, at vores er den vanskeligste sag Foreningen Dike har haft, men det kan enhver jo komme og sige, haha. Det er helt sikkert, at vi ikke kunne have gjort det uden dem. Når jeg har været ved at give op, har de været fantastiske til at støtte mig og spørge: Hvad er alternativet? Og så har vi kæmpet videre.”

I dag lever ægteparret et aktivt liv med ferier, køreture, koncerter og museer. De plejer deres venskaber og hygger sig med deres voksne søn.

Hertil siger Minna:

”Vi har høj livskvalitet, fordi vi har fået den hjælp, vi skal have. Uden §96 ville det jo ikke været gået sådan. Dikes folk har lavet et uovertruffet stykke arbejde for os. Jeg fatter nærmest ikke, at de orker. Jeg er meget aktiv på Facebook og anbefaler altid Foreningen Dike, når jeg hører om folk, som har problemer med deres borgerstyret personlig assistance-ordning, for de har i hvert fald gjort en væsentlig forskel i vores sag – og i vores liv.”

Navnene i artiklen er opdigtede, da den berørte borger og vedkommendes pårørende har ønsket at optræde anonymt.

 

 

X
Tilmeld dig vores nyhedsbrev
Skriv dig op til vores nyhedsbrev og få nyt fra Foreningen Dike direkte til din indbakke