“Nu kan du vælge at leve eller du kan vælge at dø!”

Denne artikel indgår i en portrætserie, hvor vi introducerer folkene omkring Foreningen Dike. Denne handler om formand John Hansen, initiativtager til foreningen, der blev stiftet i 2018.

Det var en helt almindelig morgen, hvis ikke lige det var fordi, at John vågnede op badet i sved, delvist lammet og i ulidelige smerter. Han fik væltet sig hen til telefonen og ringet op til sine forældre, men kunne ikke tale. Hans mor troede først, at det var en dårlig spøg, men indså hurtigt, at det var dødelig alvor og fór ud ad døren.

På hospitalet mistænkte de, at John havde sprøjtet sig med en eller anden form for steroidagtigt præparat, som var skyld i hans tilstand. Først da de fik forklaret, at han var indehaver af et fitnesscenter og trænede intensivt, forstod de hans muskuløse bygning. Hans tilstand kunne de ikke forklare.

Men John havde ondt. Hele kroppen gjorde så ondt, at han faktisk ikke kunne fungere. Han kunne ikke gå, kunne knap tale og han besvimede af smerte, hvis han blev sat op. Lægerne havde umiddelbart ingen forklaring, men tog prøver, undersøgte ham og forsøgte at smertelindre ham.

Ikke en oplagt diagnose

Først efter et helt års indlæggelse på Rigshospitalet fandt en ældre overlæge ud af, at John havde haft polio som barn. Han var siden blevet vaccineret, men led nu af senfølger af børnelammelse: Post-polio. Det var ikke en oplagt diagnose, da denne sygdom kun yderst sjældent rammer så unge mennesker, som den dengang 35-årige John.

Johns sener krøllede sig nærmest sammen, så gentagende operationer i ryg og ben afstedkom et langt genoptræningsforløb og kroniske smerter. Johns vejrtrækning var også påvirket. Den dag de skulle klargøre hans luftrør, så han kunne være tilkoblet en respirator 24 timer i døgnet opsøgte han lægen inden operationen og bankede i bordet. Det ville han fa’me ikke! Hans stædighed betalte sig. John ’slap’ med en taleventil, en trakeotomi, som gør at han kan trække vejret og snakke og kun er tilkoblet respiratoren om natten.

Seks år efter den skæbnesvanger morgen, hvor John havde sit første attak, var det et meget anderledes liv han nu førte. Efter årelange indlæggelser og genoptræning af nogle af landets dygtigste fysioterapeuter i Klinik for Rygmarvsskader i Hornbæk, blev han endegyldigt sendt hjem.

I frit fald

Det føles som at blive sendt ud i et frit fald. Han var vant til, at der var en klokkestreng han kunne hive i, og så kom der hjælp. Sådan var det ikke derhjemme. Kommunen gav blankt afslag på en hjælperordning, indtil de tunge skyts blev sat ind i form af en af landets skrappeste advokater, og tre uger senere kunne en hjælperordning pludseligt godt lade sig gøre alligevel.

John fik et hold hjælpere til at støtte sig 24 timer i døgnet. Behovet for hjælp overskyggede alt andet, så han måtte bide hovedet af al skam og overgive sig til den invasion af hans privat- og intimsfære det var at have fremmede i sit hjem hele tiden. Følelserne af hjælpeløshed, bitterhed over sin skæbne, vrede og afmagt måtte han pakke væk og en dag slog en skæbnesvanger tanke ned ham: “Nu kan du vælge at leve eller du kan vælge at dø!” Det var en tanke med power i.

Vreden blev en drivkraft

John valgte livet og vreden blev en drivkraft, næret af den stædighed, der også kendetegner ham. Han blev dybt involveret i handicappolitik og startede i 2009 firmaet BPA Pro Team, der har som kerneopgave at give handicappede borgere med Borgerstyret Personlig Assistance-ordninger mulighed for selv at ansætte og administrere deres hjælpere.

Sammen med kæresten Maj-Britt, der også er rygmarvsskadet, kørte de helt fra starten sagsbehandling med en fælles beslutning om at fokusere på de svære sager: Dem som ingen andre ville tage. De havde begge oplevet det hele på egen krop, de kendte til både de psykologiske og juridiske aspekter og vidste efterhånden hvordan kommunernes repræsentanter tænker og hvilke håndtag, der kan drejes på. En dygtig advokat blev hurtigt fast tilknyttet og sagerne væltede ind.

Over otte år betalte John af egen lomme for at føre sager for hundredevis af borgere. Bunken blev bare aldrig mindre, tværtimod. Derfor stiftede han i 2017 foreningen Dike med det erklærede formål at gøre handicappede menneskers liv bedre via retshjælp. Ønsket er ganske enkelt at hjælpe handicappede med at få en fair sagsbehandling, så de får den hjælp, de har brug for til at kunne leve deres bedste liv.

Bump på vejen mod et ”u-handicappet” liv som handicappet

Den ultimative vision for Foreningen Dike er at inspirere handicappede borgere til liv, der er akkurat så fulde og rige, som havde de ikke handicap. Der er masser af eksempler på, at det er muligt, men der er også ofte store og reelle bump på vejen derhen.

Først og fremmest er både den handicappede borger og familien oftest fuldstændigt smadrede efter års kamp mod et kommunalt system, der er berygtet for at sætte økonomi over både menneskelige og juridiske hensyn. Provisionslønnede besparelseskonsulenter, astronomiske fejlprocenter i sagsbehandlingen, der får eksperter til at konkludere at ”man ikke kan tale om reel retssikkerhed for denne type borgere” – disse elementer kommer jo oven i, at folk har et mentalt eller fysisk handicap, som udfordrer dem.

Et menneskeligt genopbygningsarbejde

Således er der et reelt genopbygningsarbejde, som skal varetages, inden folk kan komme om på den anden side af den bitterhed, magtesløshed, vrede og ren og skær udmattelse, der ofte følger med, når man bliver spyttet ud af dét system. Det kan være utroligt svært at blive bedt om ”at se fremad”, når det der ligger før, har været så håbløst og grænseoverskridende.

Her trækker John igen og igen på sine egne erfaringer. Han har jo selv været møllen igennem. Når han mødes med nye borgere og deres pårørende, kan han vitterligt møde dem der, hvor de er. Det sker ofte, at folk bryder grædende sammen af at blive mødt af en, som reelt forstår, hvad de har været igennem. Det trækker tårer at blive anerkendt og set efter i årevis at være blevet mødt med modvillighed af et udpint system med – i øvrigt ofte velmenende – sagsbehandlere, der bare simpelthen ikke har de ressourcer, der kræves til en værdig, tryg og retmæssig sagsbehandling.

Derom er John ikke i tvivl: Vi har et system i verdensklasse. Det fås ikke bedre. Det er bare desværre sjældent at det udleves, som det er tænkt. Det juridiske landskab er totalt mudret, når det kommer til handicapområdet. Der er EN Servicelov og 98 kommuner, der fortolker den på hver deres måde. Kommunalbestyrelserne er prægede af kassetænkning og sparehensyn, og det er et faktum, at økonomi bliver vægtet over retssikkerhed igen og igen.

Fokus på tallene

Netop fordi det økonomiske aspekt fylder så meget, er et af Foreningen Dikes fokusområder da også tallene. Rene, rå tal fortæller tit en historie, som kan få især det politiske felt til at stoppe op og rent faktisk lytte. Der bliver brugt ufattelige summer af dumme penge på at spare i kortsigtede løsninger, som kører udenom lovens intention og helt ignorerer de menneskelige hensyn. Der er talløse eksempler på, at den ene hånd inden for systemet ikke ved, hvad den anden laver. Det ignoreres fra alle sider, at pengene jo i sidste ende kommer fra samme kasse, så længe bare deres lille lokale budget går op. Foreningen Dike har således gang i adskillige projekter, som sort på hvidt skal vise hvad tingene reelt koster: En BPA-ordning versus ophold på institution samt prisen på selve opstarten af en BPA-sag – disse er blot eksempler på katastrofalt underbelyste områder.

At vælge at leve et fuldt liv

Nu er John omgivet af håndplukkede hjælpere, der er som en del af familien. Han driver sine forretninger, rejser, spiser på restaurant, hygger sig med sin kæreste og lever på alle måder et godt og travlt liv – lige lovligt travlt til tider. Han insisterer stædigt på ikke at lade sig begrænse af sit handicap og er levende bevis på hvad der er muligt, hvis man accepterer sin skæbne, men banker i bordet, når det er det, der skal til. At leve betyder for John mere end blot at overleve. Det betyder et liv med kvalitet og mening, så fuldt og rigt, som det overhovedet kan lade sig gøre.

Læs mere om Foreningen Dikes projekter her.

X
Tilmeld dig vores nyhedsbrev
Skriv dig op til vores nyhedsbrev og få nyt fra Foreningen Dike direkte til din indbakke