Når man bliver 18 og er handicappet

I overgangen fra barn til voksen er der rent lovgivningsmæssigt mange ting, som ændrer sig. Der er mange spørgsmål, man skal tage stilling til: Hvad med bolig og botilbud, kan der ydes personlig og praktisk støtte, hvilken uddannelse, førtidspension eller flexjob – problematikkerne er mange, og det er flere forskellige afdelinger i kommunen, der er inde over. Vi har talt med en familie, der har været igennem et forløb og har fået hjælp af Foreningen Dike.

Bente er mor til Alma, der fyldte 18 i august 2018. De to bor sammen med Almas far og lillebror på 9 år i en fynsk kommune. Det er en helt traditionel kernefamilie – og så alligevel ikke. For Alma er handicappet, og det sætter sit præg på en familie.

Udover, at det er ekstremt svært og udfordrende at være forældre til et handicappet barn og være lillebror til en handicappet søster, så har familien også haft en oplevelse af at de har skullet kæmpe mere og mere med kommunen for at få den hjælp, de har haft brug for. Deres oplevelse gennem en 18-årig periode er, at i takt med, at kommunerne er blevet større, så er hjælpen blevet sværere at få.

Fakta om Alma
Almas diagnose er atypisk Rett syndrom eller CDKL5 – det er en mutation i CDKL5-genet. Det er en yderst sjælden diagnose, og der er kun 9 kendte tilfælde i Danmark. Alma startede ellers fint ud med at score de 10 point på apgar-skalaen, men allerede efter 3 uger viste den første sky sig på himlen, idet hun fik et epilepsi-anfald. Hendes udvikling har siden været atypisk og langsom. Da hun var 10, stillede man diagnosen: Rett syndrom.
Alma er som nævnt handicappet – er kørestolsbruger, skal have hjælp til alt og har brug for hjælp 24 timer i døgnet, bl.a. på grund af risikoen for epilepsianfald.

Hun går på CSV (Center for Specialundervisning for Voksne) i Odense, hvor hun er i gang med en STU, som er en særligt tilrettelagt treårig ungdomsuddannelse for unge med særlige behov.

Alma bor fortsat hos sine forældre og lillebror, selvom hun kunne have valgt at flytte hjemmefra, for når man fylder 18, kan man vælge at flytte hjemmefra og ud i et botilbud, men det ønsker Alma ikke endnu.

At gå fra barn til voksen
Indtil Alma blev 18 tog hendes mor sig af hendes plejebehov og er blevet kompenseret for tabt arbejdsfortjeneste af hjemkommunen.

Når man fylder 18 år, så overgår man til andre regler efter serviceloven. Så familien var klar over, at når Alma blev 18 og dermed blev voksen i juridisk forstand, så skulle alt revurderes. Lovgivningsmæssigt er der tale om helt andre regler end på børneområdet – familien har løbende holdt sig orienterede bl.a. via forskellige Facebook-grupper for familier med handicappede børn. Gennem en af disse grupper blev de opmærksomme på, at det var muligt at få hjælp gennem Foreningen Dike.

De henvendte sig til Dike og startede et forløb op allerede i foråret – et halvt års tid, inden Almas 18-års fødselsdag i august. Samarbejdet foregår rent praktisk på den måde, at foreningens advokat eller specialkonsulent går ind som partsrepræsentant og agerer på vegne af Alma.

Til en start tildelte kommunen Alma en BPA-ordning på 74 t/ugen (BPA dækker over Borgerstyret Personlig Assistance). Da Alma som nævnt har brug for hjælp døgnet rundt, så blev sagen anket. Her var det især en uvurderlig hjælp, at der i samarbejde med Foreningen Dikes specialkonsulent blev udarbejdet detaljerede døgnskemaer. Med detaljerede døgnskemaer i hånden risikerer man ikke, at de kommunale sagsbehandlere begynder at lave skøn, som ikke har hold i virkeligheden. Med døgnskemaerne og Foreningen Dikes specialkonsulent og jurist lykkedes det at få revurderet sagen, så Alma blev tildelt en BPA-ordning på 168 t/ugen.

At bevare ordningen
Lige så stor en hjælp har det været at kunne få hjælp i forbindelse med det at agere arbejdsleder. For når man får tildelt en BPA-ordning, så følger der både et arbejdslederansvar eller et arbejdsgiveransvar med. Da Alma ikke selv er i stand til at fungere som arbejdsleder, så er det moren, der har ansvaret som arbejdsleder. Som arbejdsleder skal Bente stå for bl.a. et godt arbejdsmiljø, håndtere konflikter, oplæring af nye hjælpere, udarbejde og styre arbejdsplaner og vagtplaner samt finde hjælpere. I Almas tilfælde har de valgt at overdrage arbejdsgiveransvaret til et privat firma, nemlig BPA Pro Team. De står for bl.a. at ansætte og afskedige hjælpere, løn og administration i forbindelse med løn samt fakturering til fx kommunen. De superviserer både arbejdsleder og hjælper i diverse APV-spørgsmål og udfordringer, der opstår i forbindelse med de svære roller.

I en BPA-ordning er det yderst vigtigt, at alle disse arbejdsgiver/arbejdsleder-facetter er på plads, for overholdes de ikke, så risikerer borgeren at miste retten til BPA-ordningen eller få den reduceret.

Også her har familien haft gavn af at sparre med foreningens specialkonsulent, for som Bente siger, så er alt nyt svært – det er svært at skulle agere arbejdsleder, når man ikke har prøvet det tidligere og det er svært at have fremmede mennesker i sit hjem – det kræver empati og professionalisme.

Aktivt liv og deltagelse
Familien er ikke i tvivl om, at det har gjort en forskel at få udefra kommende hjælp. De har en følelse af, at der ellers var blevet rendt om hjørner med dem. Efter at have kæmpet i mange år alene er der stor taknemmelighed og lettelse at spore over, at Foreningen Dike har hjulpet med tildelingen af BPA-ordningen.

BPA-ordningen giver Alma langt bedre mulighed for at leve et uafhængigt liv, så hun fx kan gå i biografen uden at skulle have sin far eller mor med. At Alma har hjælp i alle døgnets timer sætter hende i stand til at leve så optimalt som muligt og deltage aktivt i ungdomslivet. Med BPA-ordningen er hun i stand til at deltage i undervisningen og tage en STU og på sigt flytte hjemmefra.

Missionen
Det er netop for at sætte handicappede i stand til at deltage så aktivt som muligt i livet, at Foreningen Dike er sat i verden. Foreningen hjælper handicappede, hvis de fx får afslag på ansøgninger, som de retmæssigt har krav på. Missionen for foreningen er at hjælpe borgere med handicap til at leve aktive liv gennem vejledning og rådgivning om rettigheder og gældende lovpraksis. Desuden fører foreningen konkrete sager ved Ankestyrelsen og domstolene. For når borgere med handicap får den støtte, de har krav på, så sættes de i stand til at deltage aktivt på lige fod med andre.

 

Fakta

En BPA-ordning tildeles efter servicelovens §§ 95 eller 96.

Alma har 3 hjælpere i sit BPA-team. Hun er tildelt 168 t/uge samt aflastning udenfor hjemmet 105 døgn/år.

Læs mere om Særligt tilrettelagt Uddannelse, STU

Læs mere om CDKL5

 

Navnene er fiktive, da familien har valgt at optræde anonymt.

 

X
Tilmeld dig vores nyhedsbrev
Skriv dig op til vores nyhedsbrev og få nyt fra Foreningen Dike direkte til din indbakke